Več kot 35 let sem spremljala bolnike z najtežjimi nevrološkimi boleznimi. Videla sem
napredovanja, ki jih nismo mogli ustaviti. Videla sem bolečine, ki jih nismo mogli odpraviti. Bila sem
ob ljudeh, ki so v zadnjih dneh izgubljali govor, gibanje, občutek zase, in tiste, ki so v tišini prosili
samo eno: mir. Vse življenje sem bila zdravnica. V vlogi, ki me je oblikovala in mi dala smisel.
Danes sem poleg tega tudi sama neozdravljivo bolna. Ta izkušnja ni izbrisala mojega strokovnega
pogleda. Ga je pa poglobila. Dala mi je razumevanje stisk, ki jih zdrav človek le težko povsem
dojame. Razumevanje strahu pred izgubo nadzora, pred tem, da postaneš breme, pred telesom, ki
ti ne pripada več. Razumevanje, zakaj se nekateri bolniki pri koncu poti ne bojijo smrti, ampak
tega, kako bodo morali umreti.
Zato to pismo pišem iz obeh svetov – iz sveta zdravnice in sveta bolnice.
Ker menim, da lahko prav ta dvojna perspektiva pove nekaj, kar je pomembno slišati.
⸻
V zadnjih mesecih je ZPPKŽ sprožil burne odzive. Številni moji kolegi se zakonu upirajo. Njihovi
pomisleki so pogosto legitimni: bojijo se odgovornosti, bojijo se zlorab, bojijo se zdrsa. Spoštujem
te strahove. Spoštujem razpravo. A obenem dobro vem, da etika ne živi samo v učbenikih – živi v
ambulantah, na oddelkih, v spalnicah naših pacientov, kjer je vsak vdih, vsak pogled, vsaka
prošnja resnična.
V praksi obstajajo stanja, ki jih današnja medicina ne more več lajšati. To ni poraz medicine. Je
preprosto resnica.
In ko človek v takih trenutkih nima več nobene možnosti odločanja, ko je popolnoma odvisen,
prestrašen, razčlovečen – takrat je na preizkušnji ne medicina, ampak naša človečnost.
⸻
Primer Zdenke Prijatelj je to resnico postavil v središče javnosti. Ne zaradi politike. Zaradi bolečine.
Zaradi ženske, ki je želela mir in ga ni mogla dobiti znotraj sistema, ki ji ni znal pomagati.
In v tem ni bila osamljena.
Vsak zdravnik, ki dela z neozdravljivo bolnimi, to dobro ve. Samo ne govorimo o tem.
Neurejeno stanje ljudi ne ščiti. Pušča jih same.
ZPPKŽ ne ustvarja smrti. Ustvarja nadzor. Varovalke. Postopek, ki človeka ne izloči, ampak ga
končno vključi v odločanje o lastnem življenju.
⸻
Ne verjamem, da je ZPPKŽ proti medicini.
Verjamem, da je v službi sočutne medicine. Verjamem, da dopolnjuje paliativo – je zadnji košček
mozaika, ko je vse drugo že storjeno.
In verjamem v nekaj, kar je izjemno preprosto:
da ima človek pravico, da njegov zadnji dan ni dan strahu.
Da njegov zadnji vdih ni vdih ponižanja.
In da ima pravico, da o svojem koncu odloča tako, kot si je želel živeti – mirno, dostojanstveno in
svobodno.
To ni vprašanje politike.
Je vprašanje človeka.
Saša Šega Jazbec
nevrologinja in onkološka bolnica
