Podporniki zakona

“Moj oče Janko je bil partizan, diplomat, novinar, zgodovinar, politik, član predsedstva SR Slovenije in zato človek, ki je vedno razmišljal državniško o skupni državljanski dobrobiti. Ko sta mu nepovratno opešala vid in sluh, proti čemur ni niti medicinske, niti paliativne pomoči, je izgubil vse, kar mu je življenje še delalo smiselno. Zaradi tega je neznosno trpel. Ker je želel biti do konca gospodar svojega življenja, si je prerezal žile, a so ga proti njegovi volji kirurško oskrbeli. S svojim življenjem je izpričal, da potreba po PKŽ pri nas obstaja. Zato je državnemu zboru poslal poziv za zakonsko ureditev, po kateri je končanje življenja po lastni izbiri pravica, ki naj velja za vse. Zagotovila, da se bo to zgodilo, ni dobil.

Za ZPPKŽ si prizadevam zato, ker ne želim, da bi bila dejanja mojega očeta zaman. In ker nikomur ne privoščim, da bi moral nemočno spremljati nevzdržno trpljenje svojih najbližjih, ali da bi ga obremenjevala njihova kri na kopalniških ploščicah.

Prof. dddr. Andrej Pleterski je znanstveni svetnik, zaslužni raziskovalec Znanstvenoraziskovalnega centra Slovenske akademije znanosti in umetnosti.

Avtor fotografije: Marko Zaplatil

“Zakonsko ureditev pomoči pri končanju življenja podpiram, ker je odločanje o koncu trpečega življenja avtonomna pravica trpečega človeka, pa tudi zaradi tega, ker sem se v svojem zasebnem in poklicnem življenju velikokrat soočila s trpečim umiranjem. Žal je v Sloveniji močno prisotno pokroviteljstvo zdravstvenih delavcev do pacientov, ki izhaja iz pomanjkljivega razumevanja avtonomije pacienta in s tem povezane njegove pravice do odločanja o lastni zdravstveni obravnavi. Zato moramo še veliko narediti, da so v zdravstveni obravnavi pacientov tudi etična in družbena vprašanja, ki potrebujejo družbeni konsenz in o njih ne morejo odločati le strokovnjaki s področja medicine. In pomoč pri končanju trpečega življenja je ena od takih tem.

Sem tudi podpornica paliativne oskrbe, vendar take, ki ima v vseh svojih izvedbenih fazah v skladu z 20. členom ZPacP pridobljeno informirano pisno soglasje pacienta k predlaganim medicinskim in drugim posegom, zlasti izpostavljam neobhodnost informiranega pisnega soglasja k kontinuirani paliativni sedaciji in vodenje nacionalnih evidenc v zvezi s tem. Močno verjamem, da državljani Slovenije zmoremo pomagati tistim, ki trpijo, na način da se sami odločijo o svojem koncu, brez zlorab.”

“Tudi če pravice do pomoči pri prostovoljnem končanju življenja ne bo uveljavljal noben pacient, ker bodo izzivi našega zdravstvenega stanja ustrezno naslovljeni z obstoječimi storitvami zdravljenja, si želim živeti in ostareti v skupnosti, ki to pravico ureja in s tem vsakomur nudi možnost iz njegove zasebne avtonomije izhajajoče mirne smrti.”

“Ne vem, če bom potreboval pomoč pri končanju življenja. Ali če se bom odločil zanjo. Vem pa, da mi bo lažje pri srcu ob zavedanju, da živim v državi, ki me bo ob taki odločitvi podprla. Da mi bo omogočila, da se poslovim od svojih najbližjih in oni od mene, namesto da odidem naskrivaj in jih zapustim z neodgovorjenimi vprašanji in občutki krivde.”

“Zakaj bi dobro smrt, ki jo sočutno naklonimo hišnim ljubljencem v agoniji, odrekli trpečim ljudem, ki nas zanjo večkrat zaprosijo? Vsi sočutni cenimo zadnjo pomoč živalim kot humano, pomoč ljudem pa nekateri razglašajo za lažni humanizem. Le zakaj? Vsako odrekanje pomoči hudo trpečemu se mi zdi okrutno, zato podpiram PPKŽ.”

“Moja največja življenjska želja je, da bi umrla zdrava. A bolj ko si to želim, večji je strah, da bo moje življenje ugašalo postopoma, v trpkih bolečinah neozdravljive bolezni ali poškodbe samo zato, da se bo ohranjalo  zaradi številke na moji kartici zdravstvenega zavarovanja. In tedaj ne bom imela moči izraziti volje, da bi dostojno umrla, čeprav je moje življenje moja pravica. Ne bojim se smrti, saj je del življenja. Bojim se nesmiselnega podaljševanja in trpljenja. Zato močno podpiram zakonsko ureditev pravice do svobodne odločitve o končanju lastnega življenja. Ko bo zakon sprejet, bodo moji strahovi pomirjeni in srečno bom živela do konca svojih dni.”

Avtor fotografije: Miha Fras

“Strinjam se z pobudo za pravno urejeno in nadzorovano pomoč za predčasno končanje življenja na prošnjo neozdravljivo obolelega. Ko oseba z neozdravljivo boleznijo izrazi željo po evtanaziji je potreben takojšnji, empatičen in spoštljiv odziv zdravnika, brez moralnih sodb, s spoštovanjem drugačnosti. Z odprto komunikacijo naslovi bolnikove težave in stiske. Opravi oceno uporabe vseh strokovnih možnosti za obvladovanje telesnega, psihičnega trpljenja, neozdravljive bolezni in finančne stiske. Sprva je potrebna vključitev v paliativno oskrbo, če ta pri bolniku še ni bila izvedena. Preden se začne postopek odobritve, mora biti s strani strokovnjakov ugotovljeno, da so bile uporabljene vse možnosti ustrezne strokovne paliativne oskrbe. Imamo namreč veliko načinov in možnosti kako lajšati trpljenje, povsem in vedno pa tega nismo sposobni. Odločitve in želje bolnikov so pri enaki klinični situaciji zelo različne. Trpljenje je objektivno neizmerljivo, oceni ga lahko samo oboleli zase. Temelj delovanja postopka za evtanazijo je zaupanje v sistem in zaupanje v strokovno usposobljenost vključenih strokovnjakov.”

Prim. Josipina Ana Červek dr. med. je onkologinja, prejemnica posebnega odlikovanja predsednika RS Boruta Pahorja za izjemne dosežke pri uvajanju novih metod onkološkega zdravljenja. Poglobljeno se je ukvarjala tudi z uvajanjem novih znanj na področju zdravljenja s kanabinoidi. Je tudi prejemnica Zlatega odličja Slovenskega združenja paliativne in hospic oskrbe.

“Iskreno podpiram sprejem zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Zakaj? Tudi zato, ker ne bi rada tako trpela, kot je trpela moja mama. Izmučena od bolezni in življenja, ki je bilo daleč od tistega, ki ga je živela v dobrem in hudem, je nepokretna, v bolečinah čakala na smrt in me neštetokrat prosila, naj ji pomagam umreti. Še zdaj slišim njen glas: »Prinesi mi tableto!« A ji nisem mogla pomagati. Kot ji nisem mogla pomagati, da bi hodila in šla na vrt ali jedla dišeč kruh, ki ga je tako dobro spekla. Zato želim, da je odločitev o mojem življenju moja pravica.”

“Podpiram pravico do pomoči družbe pri prostovoljnem končanju življenja posameznika, saj bi takšno pravico želel imeti zase, če bi jo kdaj potreboval.”

“Življenje je sveto in vsak človek zase prav tako. Če ne bi imela posebne deklice, ki se je rodila s prognozo, da bo živela le mesec dni ali največ leto, se s paliativnim dokumentom ne bi srečala. Zaradi njega sem ob prihodu domov zadihala, saj sem vedela, da se lahko poslovi, ko bo njen čas prišel, obenem pa je nisem želela prepustiti životarjenju na aparaturah. Sofia je kvalitetno in mirno živela deset let. Na svoj zadnji dan je bila še v vrtcu, nato pa jo je epileptični napad, iz katerega se ni več zbudila, odpeljal na drugo stran. To je bil odhod po njeni meri. Polno življenje vse do zadnjega diha. In prav zaradi bivanja ob njej si želim, da bi bilo vsem nam omogočen tudi dostojen odhod takrat, ko te bolezensko stanje priklene na posteljo. Življenje je sveto, smrt bi morala biti prav tako.”

“Dolgo sem menil, da gre za problem, ki se me ne tiče, naj torej o njem odločajo bolj poklicani. Z leti pa vidim, da gre tudi za moj problem. Zakaj torej človeku, ki je pri polni zavesti in opravilno sposoben, preprečiti, da bi odločal o tistem, kar je zanj najpomembnejše, o lastnem življenju. In temu je zakon namenjen. Sicer laik, verjamem, da so v osnutek zakona vstavljene vse varovalke, ki preprečujejo morebitne zlorabe, zato zakon podpiram.”

“Zakon podpiram. Ljudje že dolgo uravnavamo svoja življenja tako, da posegamo v naravne procese. Že skoraj pol stoletja je, odkar je bil v Sloveniji sprejet zakon, ki omogoča odločati o starševstvu, vključno s prekinitvijo nosečnosti (ZZUUP, 1977). Gre za sprejeto družbeno odločitev o začetku življenja, ki se sooča s sorodnimi etičnimi dilemami, kakršne so naslovljene v odločitvah o koncu življenja. Nobena ni enostavna, in vendar je ena že uzakonjena. Iz večdesetletne prakse ni mogoče razbrati, da bi možnost odločanja o začetku življenja vodila v zlorabe. Tudi uzakonitev prostovoljne pomoči pri končanju življenja (v predlogu ZPPKŽ) ne prinaša zlorab sama po sebi, saj jih je mogoče preprečiti z varovalnimi ukrepi, zapisanimi v zakonu. 

V evropskih državah, ki z zakonodajo omogočajo pomoč pri prostovoljnem končanju življenja (npr. Švica, Avstrija, Nizozemska), se je vzporedno z njeno uzakonitvijo izboljšala tudi paliativna oskrba. Dve od navedenih družb, švicarska in avstrijska, veljata za dokaj konservativni, in vendar sta se odločili za zakonito možnost pomoči pri prostovoljnem končanju življenja.

Prepričana sem, da zmanjšanje neznosnega trpljenja, s katerim se sooča opazno število ljudi, odtehta pomisleke, ki se porajajo v razpravi o zakonu. Natančno branje predlaganega akta omogoča strpno strokovno razpravo, brez kategoričega nasprotovanja, ki ga zaenkrat izražajo vrhovi zdravniških združenj.”

“Mislim, da mora imeti vsak človek z zakonom urejeno pravico, da po lastni zavestni odločitvi prekine svoje nepotrebno mučenje in trpljenje, ko postane zdravljenje in umetno ohranjanje njegovega življenja samo še nesmiselno mučenje.”

“Popolnoma podpiram tovrstno zakonsko ureditev. Ko človek ugotovi, da je to najboljša odločitev zanj in najbližje, se mi zdi pomembno, da za to odločitvijo stoji pravna in zakonska ureditev.”

“Vprašanje življenja, zdravljenja in smrti so gotovo med najtežjimi in najbolj občutljivimi vprašanji človeka in človeštva. Ustrezna zakonska ureditev paliativne oskrbe in pomoči ljudem v neznosnih bolečinah, ki si ne morejo pomagati, sodi med dolžnosti človeštva in vsake družbe posebej – tudi slovenske. Možnost odločanja o prekinitvi nerešljivih in neznosnih bolečin posameznika pa je vidik, kjer mora imeti možnost odločanja vsak človek sam. In naloga družbe je, da mu pri tem pomaga. Zato podpiram ustrezno zakonsko ureditev, kot jo predlaga osnutek Zakona, z opolnomočenjem posameznika, da odloči tudi o tem vidiku svojega bivanja – ali njegovega prenehanja.”

“Lani se je moj prijatelj v tujini odločil, da ob trpljenju za mnogimi boleznimi in v precej visoki starosti konča svoje življenje. Pred tem je meni in manjši skupini drugih prijateljev poslal pismo s pomenljivim naslovom »Adijo«. Prijatelj je bil velik ljubitelj oper in kot pravi na začetku pisma, se mnoge opere končajo z napevom Adijo. Odločitev za slovo je pri prijatelju dolgo zorela; bila je popolnoma prisebna odločitev. V pismu prijatelj pravi, da si jemlje pravico umreti na svoj način, v trenutku, na način in v kraju, ki ga je sam izbral. Moj prijatelj je bil po poklicu zdravnik, ki se je pred svojo odločitvijo temeljito posvetoval glede možnih tretmajev svojih mnogovrstnih bolezni. Popolnoma se je zavedal, kakšne muke ga še lahko doletijo in zavestno se je odločil, da ne želi iti skozi trpljenje, ki se je jasno zarisovalo pred njegovimi očmi. V pismu hudomušno pravi, da ob njegovi odločitvi sploh ne gre za kakšno ljubezen do smrti, ker slednje prav nič ne občuduje. Tudi ne gre za to, da se on odvrača od življenja, ampak za to, da se življenje perfidno, grdo in grobo odvrača od njega.

Odločitev končati življenje je bila za mojega prijatelja suverena odločitev, ki jo povezuje z neodtuljivo pravico do svobode in kot zoperstavljanje pasivni, sporazumni smrti, ki jo velikokrat ljudje sprejemajo brez dvoma. Glede svojega življenja namreč imamo pravico reči: grem le tako daleč in ne dlje. Moj prijatelj je odšel v miru, brez tesnobe, na način, ki ga je sam izbral. Ob njegovi smrti sem žalovala – a sem jo popolnoma razumela. Ker želim, da bi imeli v Sloveniji možnost, da zakonsko uredimo pravico do dostojne smrti, podpiram predlagani novi zakon.”

Dr. Renata Salecl je redna profesorica in znanstvena svetnica, izredna članica Slovenske akademije znanosti in umetnosti, zaposlena na Inštitutu za kriminologijo pri Pravni fakulteti Univerze v Ljubljani.

Avtor fotografije: Miran Juršič

“Če bom na smrt zbolel, si želim, da bi bil pred smrtjo deležen dobre paliativne oskrbe, po možnosti doma. Obenem pa si želim, da bi ob hudih telesnih bolečinah ali neznosnem duševnem trpljenju lahko sam odločil, ali si še želim živeti ali ne. In če ne, da bi mi tedaj nekdo (zdravnik ali kdo drug) smel pomagati pri končanju lastnega življenja. Vsekakor naj paliativa zaživi kot reševanje in odrešitev, ne pa kot še ena od oblik mučenja.”

Akad. prof. dr. Tine Hribar je zaslužni profesor Filozofske fakultete Univerze v Ljubljani in član Slovenske akademije znanosti in umetnosti.

“Pridružujem se pobudi Srebrne niti za vložitev Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. Soglašam z oceno stanja, cilji, načeli in poglavitnih rešitvah, kot strokovno odlično pripravljeni osnovi za finalizacijo in sprejemanje zakona v Državnem zboru RS.”

“Konec se zgodi na različne načine, žal včasih tudi v obliki terminalne bolezni, ki ne daje nobenega upanja več, prinaša pa ogromno trpljenja in bolečine. Takšne zgodbe so večini prihranjene, vsem pa ne. Zaradi tistih, ki jih doživljajo, podpiram Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja. V resnici se ne znam in ne morem postavit v njihovo kožo, mislim pa, da to možnost preprosto morajo imeti in da mora biti zakonsko urejena. Z vsemi nujnimi varovalkami, previdnostjo in spoštovanjem.”

Avtor fotografije: Peter Giodani

“Večkrat se spomnim svoje prijateljice z rakom slinavke. Kljub paliativni oskrbi je imela zadnje mesece neznosne bolečine. Bolela sta jo telo in duša. Želela si je le eno: zaspati za vedno. Vem, da pozna paliativa, ki še zdaleč ni vsem na voljo, veliko načinov in možnosti, kako lajšati trpljenje. A včasih je tudi brez moči. Zato mislim, da bi moral takrat imeti vsak trpeči človek možnost prositi za pomoč pri končanju življenja. Zakon o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja (ZPPKŽ) naj bi zagotovil, da nikomur več ne bi bilo treba po tovrstno pomoč hoditi v tujino in jo drago plačevati. V tem zakonu je kup varovalk pred zlorabami. Zdaj ni nobene.”

“Ker verjamem v svobodo, katere edina omejitev je svoboda drugih; ker se mi zdi nedopustno, da se življenje konča kot muka, ki jo zgolj zato, ker naj bi bilo vrednota ne glede na to, kakšno je, umetno podaljšuje zmeraj bolj vsemogoča tehnologija; in ker se mi zdi krivično, da človek takrat, ko postane nemočen, izgubi možnost odločanja o najbolj temeljni stvari svojega bivanja, podpiram pravico do pomoči pri prostovoljni prekinitvi svojega življenja.”

“V življenje se rodimo, kasneje se sami odločamo, kako ga bomo preživeli, kateri poklic si bomo izbrali, si ustvarili družino, se ukvarjali s športom, glasbo, umetnostjo.

Kdo je gospodar mojega življenja? Jaz sama. Zato podpiram sprejetje Zakona, saj nihče ne bi smel trpeti neznosnih bolečin zaradi neozdravljive bolezni…

V življenje se rodimo, potem je od nas odvisno, kako in kam bomo stopali. Zakaj ne bi smeli imeti lastnega razmisleka tudi ob koncu naše poti?”

“Vsi, jaz in vi, bomo umrli. Nesmiselno se je bati nečesa, kar je neizogibno, zato se ne bojim. Bojim pa se neznosnega trpljenja, katero bi lahko spremljalo moj »odhod«, ko po sedanjem stanju stvari ugasne človekova pravica do samoodločbe. In vendar je način, kako odidemo, zelo intimna stvar vsakega posameznika, ter svojcev, ki nas spremljajo. Prepričana sem, da imam pravico do dostojanstvenega »odhoda«, in do zakonite zdravniške pomoči pri tem, če ni več upanja na ozdravitev in je taka moja zavestna in prostovoljna odločitev.”

“Neskončno se veselim življenja, vsak dan, z leti vse bolj. Zdrav sem in lepo je čutiti vse letne čase ter se veseliti snidenja z vnuki. Če pa bi bil oropan tega veselja zaradi bolezni ali nesreče, na nepovraten način, bi neizmerno žaloval za starimi časi. Čakanje na smrt in biti vsem v napoto je hujše od smrti same. Moje življenje, moja pravica. Kdor se po treznem premisleku odloči, da gre onkraj, mora biti deležen vsaj toliko usmiljenja družbe, da to lahko naredi na dostojen način.”

“Včasih je življenje tako neznosno, da je smrt olajšanje. Misel na morebitno trpljenje ob koncu življenjske poti nam bi gotovo olajšalo zavedanje, da imamo možnost svoje življenje prostovoljno prekiniti.

Čudim se, da te možnosti danes še nimamo. Pravzaprav se ne čudim, ampak ob tem, da te možnosti nimam ne jaz ne moji bližnji, čutim nelagodje. Zato potrebujemo zakon, ki omogoča regulirano medicinsko pomoč pri prostovoljnem končanju življenja in zagotavlja varnost postopka pred zlorabami. Podpiram in pozdravljam zakonsko ureditev, kot jo predlaga osnutek ZPPKŽ.”

“Nihče si ne želi, da bi neozdravljivo zbolel in v trpljenju čakal na smrt. Prav tako si nihče ne želi, da bi v takih trenutkih njegovi domači trpeli, ker mu ne morejo pomagati. Zato podpiram zakonsko ureditev pravice do svobodne odločitve.”

“Globoko so me pretresle izpovedi oseb, ki so neozdravljivo zbolele, trpele neznosne bolečine in si zato želele dostojno umreti. Kako so jih tolažili in jim poskušali pomagati njihovi najbližji? Kako naj bi jim na njihove želje po dostojni smrti pomagalo slovensko zdravstvo?

Seveda ob tem pomislim tudi na moje življenje. Želim si, da bi še dolgo živel. Pa vendar, ko bo prišel čas za smrt, upam, da bom hitro in brez trpljenja umrl. Če pa ne bom imel te sreče in bom morda neozdravljivo bolan in pri tem trpel, je moja pravica, da se sam zavestno odločim o tem kdaj in kako bom umrl.

Zato brez zadržkov podpiram predlog Zakona o pomoči pri prostovoljnem končanju življenja in upam, da bo se Slovenija po razpravi in morebitnih dopolnitvah v Državnem zboru pridružila  državam, ki imajo pomoč pri prostovoljnem končanju življenja ustrezno zakonsko urejeno.”

Dr. Zoran Stančič je nekdanji raziskovalec, profesor, državni sekretar in visoki uradnik Evropske komisije.